我的孩子是蜜糖宝宝！

您心底深埋的故事早已落满了尘埃，但它依旧让您隐隐作痛苦不堪言，亦或让您浅浅一笑暖心一世。

这样一个秘密，想倾诉，却一直无处诉说。

直到您遇到橙乡网，还有我……

记录您的情感故事，让我们做您心底故事的第一个读者，一个令你放下心结、倾吐秘密的“树洞”。

《树洞》vol10:我的孩子是蜜糖宝宝

口述：网友@糖宝妈  

编辑：若溪

这两年以来，我一直生活在无助当中。可能从外表看，我和从前没有两样，该工作工作，该带孩子带孩子，和朋友聊天依旧说说笑笑，可谁曾明白，作为一名蜜糖宝宝的妈妈，我要扛起的责任和心里无尽的酸楚。

前几天，宝宝的爸爸对我说“我们再生一个孩子吧。”

那一瞬间，我本能的害怕，害怕再生的孩子不健康，也害怕他是因为嫌厌糖糖才说这种话。

1、等待来的宝宝

我今年28岁，是一名两岁女孩的妈妈。

我今天要讲的不是让人痛苦的婚外情，也不是难缠的婆媳关系，更不是职场上争来夺去的上升机会，我要讲的是我的孩子，我的宝贝，我心尖尖上的痛。

可能你们会想，生孩子虽然辛苦，但陪孩子长大是件幸福快乐的事情，我怎么会说是心尖尖上的痛。

是的，有孩子是幸福的事，但如果孩子智力低下，还有先天性的心脏问题，行为不健康，永远康复不了，还不能预计她能陪自己多少年，你会觉得幸福吗？

我的孩子是蜜糖宝宝，也就是大家平时常说的唐氏儿。这两年来，我几乎所有的休息时间，不是在陪伴她就是在各大糖宝灌水区泡着，看着我和平时一样，有说有笑，但是我的心里说不出的苦……

25岁那年，我和老公计划要自己的宝宝。按照书上的说的，我们做了孕检，按照医生的吩咐，我买了叶酸和钙片，听群里孕妈们指点，我天天喝牛奶啃苹果吃核桃，我心态平和，生活规律，按时散步，听胎教音乐，做孕期瑜伽，不吃街边的烧烤，不喝带刺激的饮料。孕期我量血压、测体重，检查两对半、遗传基因，尿常规和白带常规、唐氏筛查，量宫高,腹围,听胎心,彩超排畸，一项检查都没有落下。唐筛是低危，四维彩超医生也说发育的挺好，并没有说眼距宽，扁鼻梁，小鼻子，小耳朵，脖子短粗，腿短什么的，一切都很正常，我压根就没想过，自己会生出不健康的宝宝。

这么多年来，我的生活，可以用一帆风顺，集万千宠爱于一身来形容：读书考了一个好学校，工作考了一个好单位，恋爱找了一个帅气又有能力的老公，公公婆婆都宠我，拿我当亲女儿一样待。在别人眼里，我事业有成，家庭和睦。在我们的计划当中，要宝宝的时候，我和老公都26岁了，心态比早婚早孕的父母成熟，有责任感也有养家糊口的能力。这个时候有宝宝，天时地利人和，怎么想特幸福。

可是，幸福感随着宝宝的出生，瞬间消失。

剖腹生产的我，还沉浸在满满的幸福当中，却不知医生抱出宝宝，就对门外我的家人提出了孩子很有可能是唐氏儿的质疑。

乳房涨奶涨的生生的痛，我却特别开心，我等待着宝宝躺在身边吮吸妈妈的乳汁，这是我给她的第一件礼物。

爱人告诉我，孩子有些黄疸，需要照紫光灯，现在不能抱过来，我信以为真。

一天，二天……看着同病房的妈妈们身边躺着的宝宝，我开始怀疑，我的孩子怎么了？在我再三追问之下，老公告诉我，孩子可能是唐氏儿。我当时眼泪就下来了，我不相信更不甘心。老公说已经查了，医生说是21三体综合症，不过，他还是打算送去大医院查个染色体，结果会一个月后出。

我的世界灰了。

我肝肠寸断撕心裂肺，怨恨造化弄人，怨上帝不公，我希望世界末日马上来临，希望自己能与地球俱焚。我希望自己是在做梦，梦醒之后一切会恢复如初。

但，当次日刺目的阳光又扫过我们苍白的面庞时，当镜子里映出的是我们红肿又略带疯狂的眼睛时，我们明白，这一切都是真的。

我十月怀胎生下来的宝宝竟然是唐氏儿，我的生活完全被这突如其来这意料之外给打乱了。

2、我爱你，我纯真的天使

都说50%的唐氏儿会在五岁前死掉，就算活的长，30岁以后也会是老年痴呆，我们一家没做过什么伤天害理的事，为什么会摊上这样的事？心里好难过，感觉自己快要疯掉，我拼命的在网上寻找解决之道，我的心需要救赎，我的孩子需要救赎。

产后容易抑郁，而像我这样的患儿妈妈，更容易。

家人特别心痛我，老公也加倍体贴，他安慰我：女儿很乖，一点也不闹，皮肤白白的，眼睛大大的，像个小天使。他说，不论我是怎么想，但他肯定会爱这个孩子，一直爱。他说，女儿到世间来这是上天的安排，我们要珍惜，不应该当着她整天哭哭泣泣，让她觉得自己是错误。

老公一席话，惊醒了我。

是的，这是我的孩子，无论她是男孩是女孩无论她健康还是不健康，她都是我的孩子，我得用尽全力去爱她。

从那天起，我开始懂得什么才是真正的母爱。

我开始理性地关注关于唐氏儿这个群体的一切，我收集了很多帮助孩子的方法。冥冥中自有注定，在这个当口，我认识了很多蜜糖宝宝的妈妈，她们教会我坚强，教会我勇敢，教会我面对未知的一切。

在蜜糖天使群里流传着这样一句话：每一个来到世间的宝宝，都是上天派遣的天使。我的糖糖，多出一条染色体让她和其它健康的宝宝不一样，可是，就算她是糖宝，她也是我的天使。尽管，它只是带着尾巴的天使，他们有着相同的笑容和纯真的心灵。

慢慢地，我变的宽容，变的温暖，不那么尖锐，我不在意糖糖能懂得多少，只要她懂得，妈妈爸爸爱她。我不在意糖糖能学到什么，只要她学到，温暖来自于阳光。我也不在意糖糖走路走的多慢，只要我们牵着手，未来再难，我们也会勇敢。

3、别怕，妈妈在

糖糖两岁了。

她特别喜欢出门玩。

她喜欢小朋友，她喜欢花朵，她喜欢一切可爱的美好的事物。

糖糖，很可爱，她的拥抱很热烈，她的亲吻很纯真，我真的很爱她。

一个月以前，我下班回家，看糖糖外婆坐在糖糖身边流泪，见我进门，赶紧擦干，我就知道，肯定又是她带糖糖出去受委屈了。

这种事儿，这两年来，我经历了太多。

有些带小孩玩的大人看到糖糖玩沙沙，都会把自家孩子拉好远，就像糖糖是传染性的疾病，有的人还指指点点。初始时，我愤怒过，凭什么你们要嘲笑我，我究竟犯了什么错？糖糖是孩子，她更无辜，你们凭什么要伤害一个天真的孩子？

后来，我习惯了。

物以类聚，人以群分。

一个不懂得尊重别人家庭出来的孩子，我也不愿意让我的孩子和她作朋友。

糖糖不懂外婆为什么哭，看我回来，还是一颠一簸地跑过来抱着我，笑的好灿烂。我轻轻在她耳边说：“糖糖，不怕，有妈妈呢。”

4、现在的我，该怎么办？

我和老公每天下班后，都会陪着糖糖做手指游戏，陪她看娃娃画报，陪着她堆积木，陪着她学走路、学识字。蜜糖宝宝学东西比普通孩子慢的多，但她对新生事物都充满了好奇感，有耐心，愿意反复尝试，更愿意把她的进步和我分享，这是我特别欣慰的事儿。
我也加了糖宝妈妈的群，和大家一起探讨如何更好的陪伴孩子，在这两年里，我也成长了不少。看着孩子天真的笑脸，对于我的孩子是唐氏儿这个事件，我释然了好多。我老公是个好人。他知道，糖糖在我心中的重量，他也知道，对于糖糖，我内心的愧疚。

两年来，只要有假期，他就陪着我和糖糖去宜宾做康复，去周边各地的游乐园度假，他不断地安慰我，一切都会好起来，他也承诺，会保护一直糖糖，不会离开糖糖。

我很多次的说过，不想再生孩子，老公一直都说，随我。其实我知道，这个想法有点自私，但是我不是为了自己，我不知道糖糖能在这个世上多久，作为妈妈，我特别希望能弥补糖糖。我希望她明白，妈妈没能给她一个健康的身体，但是妈妈，依然爱她，这份爱，不可代替。

前几天，老公突然特别认真的对我说，想再要一个宝宝。他说，上天注定的无法改变，他不会伤感更不会埋怨。可是，糖糖总归有一天要离开，到那个时候，我更无法承受失去的痛楚。所以他希望，我能考虑一下，给糖糖生一个弟弟或者妹妹，一方面能让糖糖多一个愿意陪她的小伙伴，一方面也能多一个精神寄托。

我不知道是怎么听完他说的理由，这突然而来的决定，让我心里一紧。

我知道，老公的这个想法肯定不是一天两天，我也知道公公婆婆爸爸妈妈从来不在我面前提生孩子的事是怕触到我敏感的神经。我不是没有想过，再要一个孩子。可是，经历了这一段，我真的好害怕，如果下一个宝宝还是有问题，我要怎么面对他？如果再要一个，老公还会像以前一样心痛糖糖吗？可是如果不生，作为一个正常的男人，一个健康的父亲，老公能接受，他的父母真的也能接受吗？我们的婚姻是否会因为这个决定变的动荡？

我特别矛盾，于是把自己的想法在群里一说，虽然也有支持，但绝大多数的糖宝妈妈都坚决反对我再生，她们说，有一个孩子就够了，如果再生，就是背叛。谁能保证，生了一个健康的孩子后，我们还能对之前的糖宝还有一如既往的呵护？她们甚至对我说：“这种背叛，是可耻的。我们给糖宝带去的是身体上的伤痛，再生一个，大家的爱转移后，带给他们的更是心灵上的伤痛。”

我一直觉得自己是一个理性的人，可是面对自己的孩子，我真的无法理性起来。我知道，网友妈妈们说的话更多的带着感情的色彩，我们都认为自己欠着糖宝孩子，所以我们强迫自己许下永不再生的诺言，我也知道，对于家庭来说，再生一个孩子，是更好的决定，只有生一个健康的宝宝，才能弥补心灵的遗憾。

我现在面临着两难的选择，一方面是包容的家人一方面是内心执着的自我，一方面是永不背叛的诺言一方面是可能改变的婚姻，我要怎么决定？

到底该不该生？

现在的我，该怎么办？

谁来告诉我，要怎么办？

小编语：

“蜜糖宝宝”，听起来，让人感觉很甜蜜，但实际上，这个称谓却是许多父母心底无尽的痛。
“蜜糖宝宝”是唐氏综合征患儿的昵称，患唐氏综合征的孩子，由于基因发生突变，智商较正常孩子低，且有较高几率患多种并发症。如果不及时治疗，并进行早期干预和长期的康复训练，不仅智力会和正常孩子拉开较大的差距，身体健康状况也会受到很大影响。目前，世界上还没有完全根治此病的方法。

  任何一对夫妇都可能生出唐氏，即使他们不携带任何显性或隐性的基因，医学界将唐氏定为遗传性疾病，是因为唐氏综合症患者如果生育下一代的话才会遗传。比如，一对健康夫妇生下一个唐氏孩子，如果这名唐氏孩子将来生育的话，那么他的孩子就会遗传唐氏的基因。但实际上，百分之99％的唐氏孩子是由健康夫妇生产的，而唐氏的患者也基本没有生育能力。但在现今的产前检查中，医生只会简单地告知孕妇唐氏综合症是遗传性疾病，并没有详细说明此病的真正风险。所以很多孕妇都会掉以轻心，认为自己的胎儿绝不会患有唐氏综合症。

“蜜糖宝宝”的出生概率，有的资料说是1/1000，有的说是1/600，但不管是哪个概率，降临到哪个家庭都是灾难性的打击。在这种情况下，能坚强的带大糖宝已是不易，再让他们面对周遭的指点和异样的眼光时，糖宝家庭所面对的更是不能言说的悲痛。

  作为母亲，我完全能体会糖宝妈的感受。可是，小编并没有医学方面的研究，并不能给糖糖妈太多的建议，除了为她的坚强点赞，给她一个拥抱，说几句安慰的语言，听听她说说心底的难过以处，似乎并不能给太多实质性的帮助。所以当糖宝妈问我：你觉得这孩子，我到底要生还是不生的时候，我的确无法为她作出回答。真正的日子，还是得她自己去过，做什么样的决定，也只能根据实际情况判断。但是，我一直相信，上天给予每个人不一样的人生经历，只是让我们中甜酸苦辣找到真正勇敢的自己。

当我们无从选择的时候，那就听从内心，接受父母的建议，相信科学，相信爱自己的他。

加油，糖糖妈！

加油，全天下的蜜糖宝宝。

我舅舅家的孙子也是糖宝宝，五岁多了还不会走路，不会讲话，也不会自己拿东西吃，为了孩子花光了所有的积蓄，孩子的爸爸都患了抑郁症，很多人都劝他们放弃这个孩子，毕竟是一个鲜活的生命，不忍心！现在第二个孩子都两岁多了一切正常，现在两个宝宝在一起玩，弟弟知道给哥哥喂吃的，哥哥也只会用哭和笑来表达他的思想，他会有保护弟弟的责任感，有人逗他说要抱走弟弟他就哭的好伤心，夸他张的帅，就笑的好开心！所以，要多一个孩子也不会影响你们对他的爱！